Aileme HIV tanısı aldığımı söylemeli miyim?

HIV tanısı almak kişinin kendisi için çok zor, acımasız, eşi benzeri olmayan ve şok edici bir olaydır. Aslında kanser tanısı almak ile çok benzeşir. Ek olarak toplumun önyargılarının kişinin üzerine bindirdiği korkudır tek farkı. HIV enfeksiyonu tanısı almak, bilgisiz yığınlar nezdinde ve önünde “illegal bir hastalıktır” benzetmesinde bulunmak yanlış olmaz. Kişinin kendisine sorduğu ilk aşamadaki bir çok sorunun bazıları “Niye ben?”, “Acaba doğru mu?”, “Ne yapacağım şimdi?”, “Gerçekten bunun tedavisi yok mu?” gibi olanları yanında, “Ben şimdi bunu anneme, babama, ağabeyime, ablama nasıl söylerim?” gibi peşi sıra gelen ikinci dalga sorularla devam eder.

Özellikle toplumumuzda, kültürümüzde ailenin önemi, batı toplumlarından daha büyüktür diyebiliriz. Bireysellik ile biz anlayışındaki fark kadar farklıdır. Skalanın bir ucunda “Aile önemsiz” var ise, diğer ucuna “Ailem her şeyimdir” cümlesini koyar isek, Türkiye Toplumunda ibre “Aile her şeyimdir.” tarafına yakındır. Bizler daha nazlanmış çocuklarıyız ailemizin, daha çok öpülmüş, daha çok sarılınmış, daha çok pataklanmış bazen de… Ama hepsinin temelinde duygusallığımız yatar. Ailemiz ve biz birbirimizle kalın ve sağlam duygusal bağlarla bağlıyızdır.

HIV tanısı gibi şok edici tanılar almak, doğru bilgi ve zamanla normalleşecek bir duygusal seyir izlese de, aile ve sevenlerimizin desteği ile bu seyir büyük hızla sonuçlanabilir.

Bu durumda ailemizle paylaşmayı ciddi ciddi düşünmeliyiz. Kendi ailemizi en iyi kendimiz tanırız. Ve tabii ki kendi ailemizdeki en uygun kişiyi ve kişileri yine kendimiz belirleyebiliriz bu konuyu paylaşmada. Bu seçimi düşüncelerimizin süzgecinden geçirdikten sonraki iş, “Nasıl söyleyeceğim?” izdir…

Özellikle kalp, yüksek tansiyon sorunu yaşayan, ilerlemiş yaştaki aile bireyleri ile tanımızı paylaşmak riskli olabilir. Ailede en anlayışlı ve en güçlü kişi seçilmelidir. Daha sonra onu hazırlamak için kendi yolumuzu belirleyebiliriz.

Ona “Seninle konuşmak istediğim bir sorunum var. Ancak şu an bu sorunu büyük oranda aştım. Aslında ben de kendi sorunumun gerçeklerinin farkında değilim. Şimdi iyiyim ve her şeyi sana da anlatabilirim.” gibi bir girişle, artık sorunumuzun aşılabilir olduğu ve hayat boyu kontrol altında tutulabilen bir olgu olduğunu aktarmakla devam edebiliriz.

Tanımızın Türkçe versiyonunu söylemek daha olumlu bir etki yaratabilir. Çünkü sorunumuz toplumun büyük bir bölümü tarafından yanlış bilinmekte ve hatta başka kavramlarla karıştırılmaktadır. HIV Enfeksiyonunun, HIV Pozitif olmanın, AIDS ile karıştırıldığı gibi. Çoğu kişinin HIV Pozitif olmak ile AIDS arasındaki farkı bilmediği göz önünde tutulduğunda onlara önce “Bağışıklık Yetmezliği ile ilgili bir sorun yaşıyorum!” gibi tanımlanabilir. Hatta “Şu an sadece taşıyıcıyım ve tedavim sürmekte. Ömür boyu bir ilaç alarak hayatımın geri kalanını normal olarak sürdürebileceğim!”izi aktarabiliriz.

Onun ilk şoku yaşamasının gayet normal olduğunu kendi deneyimimizle bilmekteyiz. Gelecek sorulara uygun ve sakin yanıtlar vererek. Gayet güçlü durarak ve hatta belik zor da olsa arada sırada gülümseyerek ve sorunu dramatize etmeden, bu ilk şoku hafifletme olasılığımız var.

Zaten bundan sonraki iş olayı zamana bırakmak ve daha sonra gelecek sorulara hazır olmak ve yine uygun yanıtlar vermektir.

Ailemizde böyle güçlü ve kendimize yakın hissettiğimiz kişileri tespit edebiliyorsak, bu sorunu yukarıda anlatıldığı yol veya kendi seçeceğimiz benzeri yollarla paylaşarak, kendimiz için de bir destek yaratabiliriz. Ailemiz yükümüzü birlikte omuzlayacaktır.

Arkadaşlarımız arasında da böyle kişilerin olması olasıdır. Herkesle olmasa da, onlar içinde çok sevdiğimiz ve bizi sevenler ve yine yukarıdaki kriterlere uygun DOSTlarımız muhakkak vardır. Zaten bunu bizimle birlikte yüklenemeyecek kimseye, bizim ihtiyacımız yoktur…

Ve her halükarda yalnız değilsiniz 🙂

Sevgilerle…

Fatih Egelioğlu

 

Başka bir hayat

Hep kendini anlatır insan ama HIV ile yaşayanlar, tanıdıkları veya tanımadıkları diğer HIV ile yaşayanların hayatını kendi hayatlarından pek fazla ayıramazlar. Ortak yönleri o kadar çoktur ki, tüm farklılıklar neredeyse yoktur artık. Bireylerin yaşadıklarını dinlerken bile, onu kendi hayatının bir parçası olarak alabilirsin kolayca. Aynı tecrübeleri yaşamışsındır veya en azından benzerlerini.

Arkadaşlarımıza pozitif olup, olmadıklarını sormayız biz. Kendileri söylerlerse söylerler. Ve başkalarına bildiklerimizi asla söylemeyiz.Arkadaşlarımızın sırları, bize gömülüdür. Kendi içimizde, imzasız bir sözleşmemiz vardır. Onun için bu prensibe bağlı olarak aşağıdaki gerçek hikayede, ne bir ülke adı, ne bir isim yok.

Bir toplantı sırasında anlatmıştı uzun yıllardır HIV ileyaşayan bir kadın arkadaşım;

2003’de eşim hastalanmıştı. Önce bu hastalığın ne olduğunu anlamamıştık. Doktorlar her şeyi denemiş ama bir türlü iyileşmemişti. Sonra HIV testi yapıldı ve o zaman sorunun HIV’den kaynaklanan komplikasyonlar olduğunu öğrendik. Ben ise çok iyi hissediyordum ancak yapılan testte benim de bu virüsü edindiğim ortaya çıkmıştı. Bizim ülkemiz fakir ve az gelişmiş bir yer olduğundan, o zamanlar HIV tedavi ilaçları bulunmuyordu. Doktor bana “Eşini al ve eve gidin… Orada ölmeyi bekleyin… Yapabileceğimiz hiç bir şey yok!” dediğindeki ruh halimizi anlatamam… Başka bir seçeneğin de, ya başka bir ülkeye gidebilmek ve tedavi alabilmek veya kendi paramızla başka bir ülkeden o pahalı ilaçları almak olduğunu söylemişti. Ancak, eşim dayanamadı ve bizi bırakıp gitti.

Dört çocuğumla kalmıştım yalnız başına. En büyük korkum, çocuklarımın da tanı alma olasılığı idi. Çocuklarımın hepsine test yapıldı. Ve…. En büyükleri olan kızım hariç, çocuklarımın tamamı pozitif çıkmıştı. O anı tarif edemem… Dünya daraldı, gözlerim karardı ve sonrasını hatırlamıyorum…Kendimden geçmişim… Uyandığımda bir yataktaydım… Ağlıyordum ve birden çocuklarım geldi aklıma. Nerede olduklarını sordum doktora… İçerideki odada olduklarını söyleyince doğruldum yataktan ve gözyaşlarımı sildim. Üzerimi toparladım. Daha güçlü olmalıydım. Çare bulmalıydım. Benim yaşayıp yaşamamam önemli değildi artık ama onların yaşaması gerekiyordu. Bunun için de ben de hayatı tutunmalı ve daha güçlü olmalıydım. O an o gücü hissettim. Eşimi kaybetmem yeterdi ve artardı bile ama artık kayıp vermeye dayanamazdım, hele ki çocuklarımı…

En büyük kızımda sorun yoktu. Ondan sonraki oğlum ve en küçükleri (ikizler) de pozitiftiler. Büyük oğlum 11 yaşındaydı, ikizler ise henüz bir yaşını doldurmamışlardı. Ve bir kaç hafta sonra ikizler AIDS safhasına ulaştılar. O an yapaçak tek şey vardı; neyimiz varsa satıp, başka bir ülkeden ilaçları satın alıp, gelmek… Hastane çalışanları çocuklarımın yanına olabildiğince yaklaşmıyorlardı. Test için kan bile almıyorlardı. Kendi ellerimle çocuklarımı besliyor ve bakımlarını yapıyordum ancak, daha çok şey yapabilmeliydim.

Avusturya’ya gidip ilaçları aldım ve aynı gün geri döndüm. İkizlerime tedaviyi başlattık. Üç haftada ikizlerden biri iyileşmeye başladı, bir kaç hafta sonra diğeri de ilaçlara olumlu yanıt vermeye başladı. İştahları açılmıştı ve kendilerine gelmeye başladılar. Toparlanıyorlardı. Artık dünyalar benimdi, ama bunu sürdürme kaygısı basıyordu bir yandan. Kalan beş kişilik ailemizde dördümüz tanı almıştık. Büyük oğlum ve ben henüz çok iyiydik.

Artık bu da bana yetmiyordu. Ülkemde benim sorunuma sahipbir çok insan vardı ve onlar da sahipsizdi. Devlet parasızlıktan yardım etmiyordu veya edemiyordu, bu konuda destek olabilecek bir kuruluş/organizasyon yoktu. Herkes yapayalnızdı. Ve tekrar ayağa kalktım… Bunu ben yapacaktım… İşte bu nedenle ülkemdeki ilk derneği kurdum.

Akla gelen ne kadar önyargı varsa, hepsi ile mücadele ettim. Kendi şahsımla ilgili önyargılar bir yana, çocuklarımı okula almak istemiyorlardı. Diğer çocukların velileri, çocuklarımın okula gelmelerini ve kendi çocukları ile yan yana oturmalarını istemiyorlardı. Büyük mücadeleler verdim. Okul Yönetimi ve Öğretmenler içinde beni destekleyenler vardı. En sonunda çocuklarımı okula kabul ettirebildim. Daha sonra bazı veliler bu yaptıklarından utanıp, bizden özür dilediler. Hatta şimdi, artık çocuklarının doğum günlerine, benim çocuklarımı da davet ediyorlar, hatta bazılarının evlerinde kalabiliyor benim çocuklarım.

Biz 7 kardeşiz. Kürtaj yasaktı bizim ülkemizde. Bu yüzdenbayağı kalabalık bir aileydik. Hastahanelerde ortak iğneler ve steril olmayan aletler kullanılırdı. İşte benle eşimin virüsü edinme yöntemimiz buydu. Diğer bir çok vatandaşım gibi, hatta çocuklar gibi. Ancak kardeşlerimin sadece birisi benimle görüşüyor. Diğerleri benle görüşmek istemediler. Onları görmeyeli yıllar oldu. Önceleri çok üzüldüysem de, şimdi çok aklıma gelmiyor ama onları özlemiyor değilim.

Bu süreç içinde büyük oğlum artık 18 yaşına geldi. Ve geçen yıl ona bu konuyu anlatmaya karar verdim. Çünkü hala enfekte olduğunu bilmiyordu. Bir çok kişiye, çocuklarına söyleme konusunda yardımcı olmuştum ama kendi çocuğuma nasıl söyleyebileceğimi bilmiyordum. Ya benden nefret ederse, ya beni terk ederse, ya benle bir daha görüşmezse… Hepsi kafamdan geçiyordu. Korkuyordum…

Oğlumu karşıma aldım ve başladım; “Belki benden nefret edeceksin… Belki beni suçlayacaksın ve kim bilirne yapacaksın ama olay böyle böyle böyle…” diye anlatırken, diğer yandan titriyordum.

Oğlum ayağa kalktı ve bana sarıldı.. Ağlıyordu ve “Anne!!! Sen benim hayatımdaki tek idolsün!!! Sen benim için  dünyanın en önemli insanı ve benim en değerli varlığımsın!!! Seni çok seviyorum ve seninle gurur duyuyorum… Ben bu konuyu zaten biliyordum. Sen, kardeşlerim için okulda mücadele ederken, ben her şeyin farkındaydım. Seni çok seviyorum anne!!! Hep senin ve kardeşlerimin yanında olacağım…” dedi bana.

Ağlıyordum… Mutluydum… Oğlum benimleydi ve düşündüğümden daha olgundu meğerse ama bunca yıl bana söylememişti. Sordum “Niye bana bilidğini söylemedin oğlum?”…

Oğlum; “Zamanını bekledim anne, söyleyeceğin günü bekledim. Zaten işin başından aşkındı. Seni izliyor ve seninle zaten gurur duyuyordum… Gerek görmedim…”

Şimdi ikizlerim 11 yaşında ve sağlıklılar. Ağabeyleri’nin bir kız arkadaşı var. En büyük kızım da bizlerle. Ben uluslararası bir kuruluşa da üyeyim. Ve hala kendi ülkemde, herkes için bu konudaki mücadelemi sürdürmekteyim.

Bu da bir başkasının hayatından bir kesitti… Ve siz anlatamayanları ve duymadıklarınızı düşünün…

Fatih Egelioglu
www.facebook.com/fatihegelioglu
http://pozitifgunluk.com/category/fatih-egelioglu/
skype: fatihegelioglu / fatihegelioglu@yahoo.com