HIV Pozitif Hayatın Günlüğü

Archive for Ocak, 2012

“HIV ile yaşamda altın kural: Takip ve tedavilerini aksatmayacaksın!”

Dün bir Devlet Hastanesi’nde tedavi almayı ret ettiği için AIDS evresine gelen 22 yaşındaki HIV pozitif arkadaşımız hayata gözlerini yumdu…

Tedavi almadığı için HIV’e bağlı fırsatçı enfeksiyon gelişen arkadaşımızı 2 hafta önce hastanede ziyaret etmiştim. Yıllar önce HIV tanısı alıp, değerleri ilaca başlamasını gerektirmiş. 1,5 yıl boyunca tedavilerine aksatmadan devam etmiş. Sonra sağlıklı olduğu ve kendini iyi hissettiği için “ben bu ilaçlardan sıkıldım.” diyerek, kendi kafasına göre bırakmış. Ne büyük hata! “Gençlik işte” diyeceğim ama ‘akıl yaşta değil baştadır’ diye boşuna dememişler.

İnsan, HIV ile yaşamanın mümkün olduğunu biliyorken, tüm bilim çevreleri bunun artık kronik bir durum olduğunu ispatlamışken… 22 yaşındaki bu gencin gittiğine inanamadım, hala inanamıyorum. Keşke hayatı ilaçlarından daha çok sevebilseydi… Hala, yatağının kanarında oturmuş öylesine yere bakıp “bundan sonra ilaçlarımı çok daha düzenli kullanacağım, bu bana iyi bir ders oldu” deyişi kulağımda. Yanında refakatçi kalan dayısının onu elleriyle beslemesi gözlerimin önünde…ARV (HIV’i baskılayan tedaviler)’in biz HIV pozitifler için hayati önemi var. Bu tartışmasız böyledir. HIV’in vücuttaki yoğunluğu ve bağışıklık sistemi değerleri gerektiğinde ilaca başlamalı ve %96’nın üzerinde uyum sağlanmalıdır. Bir gün içeyim, üç gün aksatayım yok. Düzensiz ilaç kullanımı virüsün direnç geliştirmesine ve bazı ilaç seçeneklerinin azalmasına neden olabilir. Sağlıklı bir şekilde HIV ile yaşamada altın kural: takip ve tedavilerini aksatmayacaksın!

 Nur içinde yat güzel çocuk….
Ne seni, ne de o acılı gülüşünü unutmayacağım..
 

*                    *                    *                    *     

”gideceğin yere, söyle selamımızı sesimiz duyulsun, daha bitmedi kavgam, daha bitmedi sözüm, sözüne söz olsun…” (N.)

Yitirdiğim/iz tüm HIV ile yaşayanlara söz olsun, bu önyargıları ortadan kaldırmadan, tüm HIV pozitifleri toplum içinde, olması gerektiği gibi başı dik etmeden benim de bu harp meydanında kavgam bitmeyecek… Sözlerine söz olsun…

*                    *                    *                    *     

Hayat ne ironik değil mi? Biri doğarken, diğeri aramızdan ayrılıyor. Bir gün yeni doğanı kokluyorken, ertesi gün bir başkasının ardından yüreğimizle el sallıyoruz. Ama biliyoruz ki yarın yeni doğan bir canı tekrar kucağımıza alıp, sevgiyle büyüteceğiz…

Sevgi Yılmaz

Gülümse

Bir mail grubuna üyeyim. Yazmayalı bayağı çok oldu oraya. Günde en az bir kere kontrol ediyorum o e-mail adresimi de, neden bilmem. Belki de zamanım çok. Kimseden gelen bir şey de yok, bir kaç onemli soru dışında. Özellikle beklediğim bir mail de yok, özel birinin mailini de beklemiyorum. Burada olduğunu tahmin ettigim bir kaç kişi dışında kimseyi de tanımam zaten. Sadece de bir kaç iyi niyetli kişiden direkt yorumlar almışlışım var, o kadar. Herkesin derdi kendine yeterken, onlardan sürekli ve özellikle medet ummak da insaflı olmaz tabi ki. Hiç de öylesi bir mail grubunun üyesi olmak aklımın ucundan gecmezken, hasbel kader oldum işte. 

Arada sırada yazmış olmanın da, güzel Türkçe’nin kelimelerini tükettiğini düşünmüyor ve hatta gayibe yolladığım, hoş veya kimine göre boş olsa da zararsız sedalar olduğuna inaniyorum. İtiraf edeyim, bu sedaların yankıları geri gelmese de, belki bir kişinin okuduğunu ve gülümseme olasılığını düşünüp, görenler deli deseler de kendi kendime gülümsüyorum. Bir şarkı sözü gibi.

GÜLÜMSE -Kemal Burkay Şiiri

Gülümse hadi gülümse bulutlar gitsin

Yoksa ben nasıl yenilenirim hadi gülümse

Belki şehre bir film gelir

Bir güzel orman olur yazılarda

İklim değişir Akdeniz olur gülümse…

Tut ki karnım acıktı anneme kustum

Tüm şehir bana küstü…

Bir kedim bile yok anlıyor musun

Hadi gülümse…

Sazlarım vardı ırmaklarım vardı

Çakıl taşlarım vardı benim

Ama sen başkasın anlıyor musun

Başkasın…

Fatih

“DİKKAT HIV POZİTİF BEBEK!”

Birkaç gün önce, bir çift tamda doğum öncesi HIV pozitif olduklarını öğrendiler. Daha ne olduğunu anlayamadan bebeklerini kucaklarına aldılar.

Allah’tan bu hastanede (artık) bilgili bir ekip vardı ve vaktinde profilaksiye (HIV’in geçişini önleyici tedavi) başlayarak önlemleri aldılar.

Bahsettiğim bu hastanede ilk bebek doğduğunda (-ki doğumun orada olmasını sağlayabilmek için enfeksiyon doktorları ile epeyce bir dil dökmek zorunda kalmıştık) epeyce sorun yaşanmıştı. Bebek doğar doğmaz küvezine kocaman harflerle “DİKKAT HIV POZİTİF BEBEK!” yazmışlardı. Pozitif Yaşam Derneğinden giden arkadaşlar kâğıdı çıkartıp “her anneye ve/ya bebeğe bir enfeksiyonu varmış gibi yaklaşılması gerekir. Bu yaklaşım anne ve bebeği koruma odaklı olmalıdır” diye sağlık personeline anlatarak farkındalık yaratmıştı…

Bu yeni bebeğimiz geldiğinde arkadaşları olarak hastaneye görmeye gittik. Ay nasıl tatlıydı. O yumuk yumuk gözleri… İnanın suratı ancak 1 poğaça büyüklüğündeydi… Nasıl içim aktı anlatamam…

Anne çok şaşkın… Ne sevinebiliyor ne de üzülebiliyordu. Dengesiz bir terazide gibiydi. Yeni anne olan bir kadında aşırı hassasiyet ve duygusallık olur. Algıları çok farklı işler. Bu duruma bir de HIV tanısı eklendiği için iyice karışmıştı. Onun yüzüne baktığımda yüreğini öyle iyi okuyabiliyordum ki…

Baba da çok farklı değildi. Bir de HIV pozitifliklerini etraftan/yakınlarından saklamakla yükümlü olduğu için daha da çok stres altındaydı. Bebeği için sürekli dualar ediyordu. “Bebeğime bir şey olmasın yeter ki, benim ömrüm gitsin hiç umurumda değil” gibi şeyler söylüyordu. İçini, duygularını anlatabilmek için kelime bulamıyordu. O bebeği kucaklarına almaya destek veren herkesten Allah 1000 kere razı olsundu.

Kanımı beynime çıkartan bir şey duydum o gün. Daha önceki doğumdan sonra hekimler ve hemşirelerde sorun yaşanmamıştı. Ancak, anne ve babanın HIV pozitifliklerini bilen babaanne, hemşireye kirlenen çarşafı değiştirmesini rica ettiğinde, “gerek yok boşuna masraf ettirmeyin” demiş! (ne yazık ki her yerde bir numunelik kalıyor böyle) Babaanne de ”senin cebinden mi çıkıyor para? Biz ödüyoruz parasını” demiş. Allah’tan babaanne vermiş cevabını. Ama sağlık personelinin kötü davranışlarını anlatırken gözleri doldu kadıncağızın. Umarım en kısa zamanda toparlarlar kendilerini diyeceğim ama, bebeğin negatif sonucun ellerine almadan içleri rahatlamayacaktır.

-ki uzun yıllardır etkili önlemler sayesinde HIV/AIDS ile yaşayan kişiler HIV ile enfekte olmayan bebek sahibi olabiliyorlar. Doğum sırasında ve sonrasında alınan etkili önlemler ile HIV’in bebeğe geçiş riski % 0,5’in altına kadar düşürebiliyor. Daha fazla örnek ve bilgi için aşağıdaki linke göz atmanızı tavsiye ederim…

http://pozitifyasam.org/assets/files/hiv_pozitifler%20kariyerde_yapar_cocukda_2011.pdf

Sevgi Yılmaz

Nefretme* !!!… Nefret Suçları…

Nefret Suçları Yasası oluşturulması amacı ile bir kampanya başlatıldı. Pozitif Yaşam Derneğin sitesinde gördüm, basın toplantıları yapılmakta bugünlerde. 43 sivil toplum örgütünün oluşturduğu bir platformla, büyük bir boşluğu dolduracak yasa oluşturulması amaçlanıyor. İnsan karışık bir varlık, doğumu ile tertemiz bir varlıkken, aile, öte-çevre, eğitim onun bu temiz yaradılışını besler ve büyütürken, bazen de ondan hiç yakışmayacak canavarlar ortaya çıkarabiliyor.

Mecidiyeköy, Taksim, Bakırköy, Kadıköy Meydanlarında yürürken çevremdeki her bir insan yanımdan geçerken, çoğunlukla kimsenin görüşü ve kişiliği belli değil. Kim neyi sever, neye tolerans gösterir, kim diğerlerinin haklarına saygı gösterir, neden nefret eder anlamak imkansız. Sürpriz olasılıklarını da göz önünde tutarak böyle diyebiliyorum. Belki o kalabalık içinden bir çoğuna, buraların yabancısıyım desem ve yol sorsam, beni taa doğru yere götürecek otobüs durağına götürür, elinden gelen yardımı esirgemez sanırım. İnsanlara, kafalarındaki olumlu kalıplara uymayacak biri olduğunuzu söylemedikten, göstermedikten, yansıtmadıktan sonra, tepkiler olumsuz olmayacaktır büyük ihtimalle. Bırakın bu büyük şehir meydanlarını veya bilmediğiniz insanları, Facebook’da bildiğiniz, arkadaşınız olan insanların, ailenizden olan insanların farklı olanlara tutumlarını veya aşağılamalarını veya açıkça nefretlerini gördükçe üzülmemek elde değil. Hatta neredeyse hepsi, benim bir HIV pozitif olduğumu bilmiyorlar. Onlar tarafından sevildiğimi söylemek yalan olmaz sanırım. Ancak, o “büyük” sırrı açıklamak durumda kalsam, görüşlerinin, duygularının etkileneceğine, bazılarının çok olumsuz etkileneceğine eminim. Ben yine aynı insanım, hatta belki daha çok ihtiyacım var onlara, ama kafalarındaki kalıplara büyük ihtimalle uymama ihtimalim büyük. Bir çoğunun benden uzaklaşacağına eminim. Çoğunun bana karşı değişmesi muhtemel tutumlarının bilgisizlik nedeniyle oluşacağı kesin, kafalarındaki kalıplar da destekleyecektir bu sonucu.

İnsan hiç oğlunu, kızını, arkadaşını öldürebilir mi? Onlara işkence edebilir mi? Onları yapabilenler, tanımadıklarına neler yapabilirler kim bilir… Aslında hepimiz biliyoruz neler yaptıklarını ve cana kıydıklarını, ayrımlara tabi tuttuklarını, haklardan muhrum tuttuklarını. Potansiyel bir hasta olarak, hastanelerden geri döndürülme ihtimalini düşünmek istemiyorum, geri döndürülenlerin olduğunu bilmen çok üzüyor. Aile ve toplum “değerlerine” uymuyorlar diye katledilen çocukları, genç kızları, kadınları, erkekleri hepimiz biliyoruz. Görüşlerini açıkladıkları için, haksızlıkları ortaya çıkarmak için çabaladıkları için katledilen gazetecileri çok iyi biliyoruz. Tüm vatandaşlık haklarına sahip oldukları halde, dışlanan, vatandan sürülen, canı alınan azınlık olarak tanımlanan vatandaşları yine biliyoruz. Tecavüze uğradığı yetmiyormuş gibi, sanki suçluymuş gibi, örneğin kendini asmaya zorlanan kızları… İnançları nedeniyle dışlananları… Say, say bitmez…

Ben de aslında potansiyel olarak onlardan biriyim, diğer HIV pozitif bireyler gibi. Nedeni ne olursa olsun, bir şekilde bu virüsü vücutlarında bulan insanlar, başkalarından daha değersiz veya daha değerli değiller. Aslında olması gereken, bizim açımızdan şu an ütopik gibi görülse de, eşit tutum ve eşit haklardan faydalanma şartlarının yaratılması.

Tüm insanların birincil ortak hakkı, yaşamlarını sürdürmek, onurları ile yaşamak ve mutlu olmaktır. Sivil toplum kuruluşunun çalışmalarının meyvelerini vermesi ve insanlarımıza yararlı olacak sonuçlara erişmelerini umud ederken, oluşacak yasaların cezalandırmalarına gerek kalmayacak yüksek toplumsal bilincinin ve davranışının gerçekleşmesi ne güzel olurdu.

Hiç birimizin, hiç bir vatandaşımızın nefret suçlarının kurbanları olmayacağı, korkmayacağımız, endişe duymayacağımız, mutsuz olmayacağımız günlere erişme dilekleri geçti kalbimden…

nefretme*      Başkasına ait olan özellik, nitelik ve nicelikleri dikkate alarak kişinin herhangi bir önyargı geliştirmeme hali. 

Fatih

Yaz gelsin artık…

Sabahları gözlerimi açıp, cama doğru bakıyorum… Perdeler kapalı. İçerisi loş, sabah olmasına rağmen. Hala yaz gelmemiş, Ocak ayındaymışız. Son aylarda zaten hangi ayda olduğumuzun önemi yoktu ya. Artık yaz mevsimi gelsin istiyorum. Hatta ilkbaharı daha iple çekiyorum. Perdeleri ve camı açıp, şehrin ortasında bile kuşları duymayı bekliyorum. Serçelerin cıvıl cıvıl bir ekmek kırıntısı için kavgalarını özledim. Daha gelmeden güneşli günler, düşüncesi bile iyi geliyor. Kısa vadeli planlar yap demişti ya psikoloğum, havaların güzelleşmesini ve o zaman yapacaklarımı kısa vadeli olarak adlandırmak istiyorum. “İlaçlarını kullandığın sürece, ne kadar yaşayacaksaydın, o kadar yaşarsın!” demişti doktorum. O zaman, umarım hepimiz gelecek yıllara da şahit oluruz. Yazlar güneşini esirgemez bizlerden ve hatta kışın karlarının da zevkini çıkarma enerjisini buluruz. Yazları kışlar için, kışları yazlar için planlarımız olur. O sözü hatırladım yine “Allah dermansız dert vermesin!”…

Geçen Pazar günkü yazdıklarımı okudum, yine bunalım bir gündü demek. Hatta ne kadar çok düşükmüş cümleler. Zaten edebiyat yaptığımı düşünmediğim için, “öyle kalsın, ne yazar!” dedim içimden. En doğal halimizle burada değil miyiz zaten.

Ve şimdi telefonumun alarmı çaldı. İlaç zamanı. Koskocaman ikisi de. İkisini de bir bir yuttum yine. Bu ilaçları içince, uyumak öneriliyor. Ben de böyle yaptım genelde. Öyleyse, uyuma zamanı yine. Yaklaşıyoruz bir gece daha, yazın gelmesine…

İyi geceler.

Fatih Egelioğlu

Bir küçücük oğlancık varmış …

Bir küçücük oğlancık, bir gün okula başlamış. Pek mi pek akıllıymış. Okulu da pek büyükmüş. Ama akıllı çocuk sınıfına dışarıdan kestirme bir yol bulmuş. Buna çok sevinmiş. Artık okul ona kocaman görünmüyormuş.

 Bir zaman sonra bir sabah öğretmen demiş ki: “Bugün resim yapacağız”. “Ne güzel” demiş çocuk. Resim yapmasını çok severmiş. Her türlüsünü de yaparmış: aslanlar, kaplanlar, tavuklar, inekler, trenler, gemiler. Mum boyalarını çıkarmış ve çizmeye başlamış. Ama öğretmen “durun” demiş. “henüz başlamayın”! Ve herkes hazır olana kadar beklemiş. “Şimdi” demiş öğretmen, “çiçek çizmesini öğreneceğiz”. “iyi” demiş çocuk. Çiçek çizmeyi çok severmiş. Ve pek güzellerini yapmaya başlamış pembe, mavi, portakal mum boyalarıyla.

Ama öğretmen yine “durun” demiş. “Size nasıl yapılacağını göstereceğim”. Yeşil saplı kırmızı bir çiçek çizmiş. “İşte” demiş öğretmen. “Şimdi başlayabilirsiniz”. Küçük çocuk bir öğretmeninin resmine bakmış, bir de kendininkine. Kendininkini daha bir sevmiş. Ama bunu söyleyememiş. Kâğıdını çevirip öğretmenininki gibi yeşil saplı kırmızı bir çiçek çizmiş.

Bir başka gün küçük çocuk dışarıdan sınıfa açılan kapıyı becerdiğinde tam bir başına açmayı şöyle demiş öğretmen: “bugün çamurdan bir şey yapacağız”. “ne iyi” demiş çocuk. Çamurla oynamayı çok severmiş. Her şeyi yapabilirmiş onunla: yılanlar, kardan adamlar, filler, fareler, arabalar, kamyonlar. Başlamış çamuru yoğurup sıkıştırmaya. Ama öğretmen demiş: “durun! Daha başlamayın!”  Ve beklemiş hazır olmasını herkesin. “Şimdi” demiş öğretmen. “Bir çanak yapacağız”. Güzel” demiş çocuk. Çanak yapmasını çok severmiş. Ve başlamış yapmaya boy boy, şekil şekil çanakları. Ama öğretmen “durun” demiş: “size nasıl yapılacağını göstereceğim”. Ve de göstermiş herkese bir büyük çanağın nasıl yapılacağını. İşte” demiş öğretmen “artık başlayabilirsiniz”. Küçük çocuk bir öğretmenin çanağına bakmış. Bir de kendininkine. Kendininkini daha bir sevmiş ama bunu söyleyememiş. Topağını yuvarlayıp yeniden yapmış öğretmeninki gibi derin bir çanak.

Ve çok geçmeden küçük çocuk öğrenmiş beklemeyi, izlemeyi ve her şeyi öğretmen gibi yapmayı. Ve çok geçmeden başlamış kendiliğinden hiçbir şey yapmamaya. Ama birdenbire taşınıvermişler başka bir eve, başka bir şehre. Ve çocuk gitmiş başka bir okula. Bu okul daha da büyükmüş öbüründen. Kestirme yolu da yokmuş dışarıdan büyük basamakları çıkmak ve uzun koridorlardan geçmek gerekirmiş sınıfa kadar.

Ve daha ilk gün demiş ki öğretmen: “Şimdi resim yapacağız”. “güzel” demiş çocuk. Ve beklemiş öğretmeninin ne yapacağını söylemesini ancak öğretmen bir şey söylemeden başlamış dolaşmaya. Küçük çocuğa gelince durmuş. Sormuş: “resim yapmak istemiyor musun?” “istiyorum” demiş çocuk. “Ne yapacağız?”. “Ne istersen” demiş öğretmen. “İstediğim renk mi?” demiş çocuk. “İstediğin renk demiş öğretmen. “Herkes aynı resmi yaparsa ve aynı renkleri kullanırsa kimin neyi yaptığını ve neyin ne olduğunu nasıl anlarım ben?” “Bilmem”, demiş çocuk. Ve başlamış çizmeye… Yeşil saplı kırmızı bir çiçeği…

Biz HIV pozitiflere de yeşil saplı kırmızı bir çiçek çizdirmek istiyorlar.

Ama bizlerin, her birimizin farklı farklı, çeşit çeşit renkleri var…

 Sevgi Yılmaz

Öykü: Helen Buckley (çeviri: jale onur)

Hayat her zaman güllük-gülüstanlık değil…

İnsan duyguları olan bir varlık. Eeee öyleyse!!! Bilindik tüm duygular da bizim için ve zaman zaman yaşama hevesi verirken, bazen de mutluluğumuzu gasp edecekler. Uykuda bile bırakmıyorlar insanın peşini bazen. Dizi filmler gibi, rüyalarımda da peşimi bırakmıyorlar. Bazen rüyalar, gerçeklerden daha iyi olduğunda, hiç uyanmak istememem bundan.

Bugün, hayatın dalgalanan eğrisinin altlarında seyrediyor duygularım. “Neden yok!” desem, inanacağınızı sanmıyorum… İçinde bulunduğum yoğun duygulara, bir de dış dünyanın getirdiklerinin binmesi tuz-biber!… Bu soruna sahip olmadan önce de mutsuz anlarım tabi ki oluyordu tabi ki, şimdilerde o nedenler sadece hayatımda bir odak olan ortak sorunumuzun uyduları gibiler. En çok o yakıyor, diğerleri ise daha küçük nedenler.

Yıllarca yoğun bir çalışma hayatından sonra, şimdilerde boş kalmanın sıkıcılığı var. Önceleri yoğun çalışma temposunda, hiç bir şey yapmamayı adeta özlerdim. Hiç bir şey yapmamak, ne kadar da sıkıcıymış meğerse. Daha çok kendini dinliyor insan. Yerinde duramayan biri olarak yaşadığım değişim, çok sıcaktan, soğuğa düşmek gibi bir şey. Çatlamamak için çabalıyorum işte. Bunun için eskisinden daha büyük bir dayanma gücüne sahip olmam gerektiği bir gerçek. Kendi kendime konuşmak yerine, dostlarımla en derin muhabbetlerde boğulmak isterdim şimdi. Ama onların sorunumun farkında olmaması, onlarla sorunumu paylaşma olanağımın olmaması, muhabbetleri hiç de ilginç olmayan ve benim için çok sıkıcı konulara getirdikçe, yine yalnız kalmak en iyi seçenek gibi.

Şu an beni en iyi anlayacak kişiler, yine benim gibi arkadaşlar sanırım. Onlarla oturup, amaçsız muhabbetler etmek istemem bundandır sanırım. Belki de buraya yazmamın bir nedeni de bu. Monolog da olsa bir çeşit muhabbet işte. Hatta, işten geldiğinde, yazdıklarımı okumak için bilgisayarın başına geçtiğini söyleyen, yorumlar yapan “İkball”i yalnız bırakmamak ve bu monologlar serisini, zorlama diyaloglara dönüştürme çabası belki de.

Kendimi tanıtırken bir “balığım” demiştim. Biraz diplerdeyim şu aralar. Gülümsemek veya gülümsediğimi söylemek sanırım samimiyetsizlik olur. Arada bir mutsuzluğumu da paylaşmak sorun olmaz sanırım. Mutluluk ne kadar amacımız ise, mutsuzluk da bir o kadar hayatın doğal bir parçası işte. Şimdi, dışarıya yürümeye çıkacağım, belki bir sokak başında bilinmedik bir neden gülümsetebilir umudu ile.

Hayat her zaman güllük-gülistanlık değil evet ama yürümeye devam… Siz de çıkın dışarıya. Belki birbirimizin yanından geçeriz, birbirimize yol verir, bir otobüste yer verir veya bir kafede masamızdaki şekerden veririz.

İyi Pazarlar…

Fatih